NOTICIAS DE GIPUZKOA (2015-10-18)
El
Amaia antzokia de Arrasate vibrará a ritmo de flamenco solidario. El próximo
día 24, el grupo De Norte a Sur pondrá en escena el espectáculo Debla,
que más allá de su argumento -cuenta la trágica historia de dos enamorados-,
tendrá una vertiente benéfica: la recaudación de las entradas se destinará a la
investigación de enfermedades mitocondriales y la creación de un registro
estatal (actualmente inexistente) que permita acceder a los niños que padecen
estas patologías a ensayos clínicos que ya están en marcha.
La
ópera flamenca que se representará el próximo sábado (19.30 horas), recala en
el teatro cerrajero tras el empeño mostrado por la familia del niños bergarés
de cinco años, Iker Galán, a quien le diagnosticaron “con cuatro meses una
afección mitocondrial degenerativa y que no tiene cura, que le impide hablar,
moverse o simplemente sostenerse”, recuerda su madre, Ana Belén Martínez, que
está volcada en cuerpo y alma en el cuidado del pequeño las 24 horas del día.
La compañía de baile
De Norte a Sur fue quien planteó a la madre de Iker la idea de llevar a cabo un
espectáculo benéfico a favor de la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial
(Aepmi). Además, la propia Ana Belén actuará en un par de actos de esta obra
con bailes que recorren el folclore andaluz de la mano de un elenco de más de
20 artistas.
Cuando tenía tan
solo dos meses, los padres de Iker vieron que algo no iba bien en su
desarrollo. Fue entonces cuando le detectaron una enfermedad mitocondrial. “La
falta de energía en las células para el correcto desarrollo de su cerebro ha
provocado en Iker importantes daños”, expone Ana Belén, convertida a la fuerza
en experta de esta patología rara.
Su hijo, al que
profesa constantes muestras de cariño, tiene afectado el cerebro de forma
severa. “Debe estar conectado a un pulsómetro para controlar su oxigeno y
corazón. Incluso comer es una gran dificultad, teniendo además que preparar la
alimentación de la forma más natural posible. Tiene, asimismo, dañado el
hipotálamo, lo que produce inestabilidad en su temperatura corporal con casos
de hipotermia o fiebre”, detalla Ana Belén, que, por otro lado, asegura que la
enfermedad de su pequeño le ha enseñado “a apreciar un montón de cosas”.
“Buscas también su disfrute, aquello que le gusta”, añade esta joven de 33
años.
Así, la recaudación
de la obra Debla “vendrá
muy bien para poder financiar el registro de la enfermedad en el sistema de
salud estatal. Solo así los enfermos podrán acceder a ensayos clínicos y otra
terapias”, insisten desde la citada asociación, a la vez que explican que en
Alemania se está trabajando en un nuevo fármaco -el KH176 que está en fase 2 de
experimentación- para el síndrome de Leigh, el que padece Iker.
En estos momentos,
en el Estado -se calcula que la enfermedad afecta a 800 personas, en su mayoría
niños- están abiertas dos líneas de investigación sobre este tipo de patologías
mitocondriales: una de ellas en la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, que
impulsa el estudio para patentar fármacos; y la otra en Zaragoza dirigida por
el médico Julio Montoya, más centrada en la genética para ayudar a mejorar el
diagnóstico.
ENTRADAS Las
entradas para la cita del sábado ya están a la venta en Kutxabank y en la
taquilla del Amaia antzokia al precio de 14 euros. Se ha abierto una fila 0 para
todas aquellas personas que no puedan asistir al espectáculo y quieran
participar con la causa, haciendo una apo rtación en la cuenta habilitada en
CaixaBank (2100 7992612200349049).