NOTICIAS DE GIPUZKOA (2015-10-10)
Los padres de Andrea, la niña de
12 años con una enfermedad rara e irreversible para la que la familia solicitó
una muerte digna, señalaron que su hija, fallecida ayer al mediodía, “se ha ido
en paz y con tranquilidad, sin sufrir”, y que su recuerdo “vivirá para siempre”
en sus corazones. Estela Ordóñez y Antonio Lago hicieron público a través de su
abogado, Sergio Campos, un comunicado en el que aseguraban que el desenlace de
la niña comenzó el 9 de junio, cuando ingresó de urgencia en el Complejo Hospitalario
de Santiago (CHUS).
Agradecieron el apoyo de quienes
“en estos días tan difíciles” han estado a su lado, porque de lo contrario
“este final hubiera sido, sin duda, aún más duro”. Entre sus agradecimientos,
citaron a medios de comunicación, al juzgado de familia, al Instituto de
Medicina Legal de Galicia, la
Fiscalía y al personal del hospital, así como a diferentes
asociaciones. “A todos vosotros nuestra más sincera gratitud”, dijeron los
padres de Andrea, quienes pidieron despedirse de su hija “en familia”, y que
“este último adiós” se realice en la más estricta intimidad. Andrea falleció
transcurridos cuatro días desde que se le retiró la alimentación artificial y
el equipo médico empezó a sedarla.
El caso de Andrea lo
dieron a conocer sus padres el miércoles 30 de septiembre ante las
desavenencias que mantenían con el equipo de pediatría que la atendía y que
rechazaba retirarle la alimentación artificial. Finalmente, la familia de la
pequeña recurrió a los juzgados y, el pasado lunes, el equipo médico accedió a
retirarle el soporte vital mediante el que era alimentada y procedió a sedarla,
al detectar que su estado había empeorado.
DISCUTIDO
PLAN TERAPÉUTICO Previamente, la familia había decidido
hacer público su caso después de que un informe del comité de ética asistencial
del 14 de septiembre amparase su postura y recomendase retirar a Andrea la
medida de soporte vital que era cuestionada y aconsejase la sedación paliativa.
La gerencia del CHUS
obvió ese informe, que no es vinculante, y se amparaba en que el plan
terapéutico de la pequeña había sido autorizado por resolución judicial en
julio. Preguntado ayer sobre el desenlace del caso, el gerente del CHUS, Luis
Verde, advirtió de que este ha sido “un episodio difícil” para los padres de la
niña, por lo que es necesario ser “respetuoso” con su situación.
Andrea padecía “una
enfermedad neurológica crónica irreversible, probablemente un Síndrome de
Aicardi-Goutières, que ocasiona grave afectación funcional. Comenzó a mostrar
síntomas de su enfermedad a los ocho meses de vida, de forma que no caminaba,
ni utilizaba los miembros, ni tenía comunicación verbal. Sin embargo, antes de
su ingreso en el hospital, el pasado mes de junio, presentaba cierta
comunicación visual y gestual que permitía a sus padres reconocer sus estados
de ánimo, gustos o necesidades, pero desde el ingreso empeoró y desde hacía
semanas “no expresaba signos de alegría”.
“No pedimos que
adelanten su muerte, sino que no la alarguen”, “no quiero la eutanasia, quiero
que no muera con dolor” o “si parar la alimentación causa sufrimiento por
hambre, hay que evitarlo con analgesia o sedación”, son algunas de las frases
de los padres. -Europa Press/Efe