Gure Nahia Elkartasuna (Gipuzkoako gaixotasun arraroak dituzten haurren aldeko Elkartea) ekimen sozial eta irabazirik-asmorik gabeko erakunde bat da. Hau bera, 2012an Nahia de Cos Cuestaren (Batten gaitza duen haurra) beharrei erantzun bat eman nahian gurasoen eta talde profesional boluntario baten bultzadari esker sortua izan zen.Ordutik egun arte, talde hau, heziketa eta ikerketa sistema bideragarri bat errazteaz gain babesa behar izaten duen pertsonei laguntza eta informazioa ahal duen neurrian eskaintzeaz arduratzen da.
Horretaz gain, bere ateak Markel bezalako beste gazte batzuei zabalduz doa (azken honek epidermolisis bullosaren gaixotasuna du). Era berean boluntarioei ere paso eman zaie gogoz lan egin dezaten.
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Gure Nahia Elkartasuna (Asociación en favor de niñ@s con enfermedades raras de Gipuzkoa) es una entidad de iniciativa social y sin animo de lucro, constituido en 2012 fruto del impulso realizado por los padres de Nahia de Cos Cuesta (niña afectada por la enfermedad de Batten) y un grupo voluntario de profesionales que buscaban dar solución a las necesidades que presentaba esta misma niña.
A partir de ahí, a día de hoy, este grupo trabaja por ofrecer en la medida de lo posible información y apoyo a aquellas personas que precisen de su ayuda además de facilitar sistemas de viabilidad formativa y de investigación.
Además, va abriendo sus puertas a otros niños como Markel (joven afectado con la enfermedad epidermolisis bullosa) que precisan de apoyo institucional y a voluntarios con ganas de trabajar.