DIARIO VASCO (2015-01-05)
El músico vasco Ibón Casas ha presentado hoy en Logroño su
propuesta "El rock ciego ve la luz", un proyecto musical que pretende
concienciar sobre la necesidad de una mayor investigación médica de las
llamadas "enfermedades raras", en este caso de la retinosis
pigmentaria, de la que él está afectado.
La propuesta de Ibón Casas ha sido hoy el principal foco de
atención de Actual 2016, en su penúltima jornada, en la que los conciertos de
gran formato han dejado el protagonista a otros celebrados en salas más
pequeñas de la capital riojana.
Este músico, que tiene más de un 87 por ciento de minusvalía
por la falta de visión causada por la retinosis pigmentaria, promueve desde
hace años campañas para fomentar la investigación de esta enfermedad, de la que
se calcula que hay menos de diez mil casos en toda España.
Aunque ya desde pequeño "veía mal", le
diagnosticaron esta enfermedad a los 18 años, "con lo que hace ya más de
25", ha detallado a Efe el músico donostiarra.
Cuando le diagnosticaron comprobó cómo poco a poco su campo
visual se iba cerrando y se daba golpes "con todo lo que tenía a los
lados" y también sufría ceguera nocturna, los principales síntomas de la
retinosis pigmentaria.
Con los años ha perdido casi toda la visión en el ojo
izquierdo y poco a poco con el derecho ve menos, y se encamina a la ceguera,
porque ese es, de momento, el pronóstico para todos los afectados por esta
enfermedad.
Ante este panorama decidió trabajar todo lo posible para
favorecer la investigación de esta patología y creó su propia asociación,
llamada "Dametvisión", a través de la cual canaliza sus proyectos y
conciertos "y trato de poner un granito de arena en este tema, como otras
personas por toda España".
El principal proyecto, en el que trabaja desde hace cuatro
años, es crear un documental sobre su propia vida, del que ya hay un avance que
fue presentado en el Festival de Cine de San Sebastián en 2014; su objetivo es
estrenar la obra en la edición de 2016.
"Puede que no lleguemos, pero esa es la meta y en ello
estamos trabajando", ha subrayado el músico, que siempre viaja acompañado
de un inmenso perro labrador negro llamado Roger.
"Soy un roquero donostiarra, solo eso, pero si puedo
tocar música creo que también voy a poder dirigir una película", ha
afirmado, y ha subrayado que "en realidad el objetivo no es la película,
sino que ese proyecto sirva para recaudar más fondos para investigación y
cuidados paliativos".
Porque aunque no se conoce un tratamiento definitivo para la
retinosis pigmentaria "sí se pueden hacer algunas cosas, pero son
carísimas" y, como ejemplo, cita el caso de una chica andaluza "que
ha recuperado algo de visión" tras una intervención quirúrgica "que
ha costado 300.000 euros".
Poco a poco "vamos avanzado en el audiovisual" en
el que ha implicado "a mucha gente" y en el que la banda sonora es la
canción compuesta por él "Apaga la luz y verás".
Una canción "de la que ya se han hecho más de cuarenta
versiones en diferentes estilos, desde el interpretado por el Orfeón
Donostiarra, hasta el que toca el cantante de Barón Rojo o el que ha hecho un
coro andaluz de Ubrique", explica.
Además de promover el documental, Casas tiene una web en la
que da a conocer sus proyectos y en la que ofrece una muestra de las personas a
las que ha llegado a explicar su proyecto y la enfermedad que padece, desde
Antonio Banderas a Karlos Arguiñano.
Ahora se ha "embarcado" en otro proyecto, un gran
concierto en Vigo, el próximo 2 de abril, con una orquesta sinfónica y un coro,
y para el que quiere contar con el apoyo de artistas como Cómplices, Marea,
Miguel Ríos o Luz Casal, ha detallado.
"Al final de lo que se trata es de extender el mensaje
de que esta es una enfermedad sobre la que hay que investigar más, como le
sucede a todas esas patologías que llaman raras", ha recalcado.