NOTICIAS DE GIPUZKOA (2015-12-03)
Un
día, cuando el pequeño Hodei (personaje ficticio) jugaba en el parque con sus
amigos, se cayó al suelo y se hizo daño. Sus padres, muy preocupados, lo
llevaron al hospital. Por suerte o por desgracia, los médicos detectaron que
los parámetros de Hodei no eran los habituales. Tenía cáncer. Una parte de esta
historia transcurre en la realidad y otra en un mundo onírico donde el
protagonista lucha por recorrer un arduo camino. Es entonces cuando se
transforma en Super H, un superhéroe que busca caramelos mágicos que le alivien
y le ayuden a hacer frente a la enfermedad.
Este y otros personajes del libro Super
H y el país de la
Lechuza Blancaencarnan una historia que viven cientos de niños en el mundo,
y que salió de la cabeza de Almudena Salas, una madre que atravesó estas duras
vivencias con su hija. La pequeña fue diagnosticada de una enfermedad
oncológica rara, pero en la actualidad goza de buena salud. Y ahora, cuando la
situación ya sonríe a esta familia, Salas ha decidido compartir este cuento que
inventó para su hija con el resto de padres y niños que se enfrentan al cáncer
pediátrico.
Con el apoyo de la Diputación de Gipuzkoa,
que ayer estuvo representada por la consejera de Políticas Sociales, Maite
Peña, junto con los alcaldes de Urnieta, Hernani, Lasarte-Oria y Astigarraga,
Salas presentó su libro. Y lo hizo con la voz de la asociación urnietarra Super
H, que ella misma creó hace dos años. “El mensaje que queremos transmitir es
que frente a una enfermedad de este tipo, con la ayuda de amigos siempre se
lleva mejor”, acertó a decir, emocionada. La idea es que el cuento sirva como
manual para sensibilizar y visibilizar esta realidad que “no debe ser tan
tabú”.
Esta asociación
trata de prestar ayuda a los niños oncológicos y a sus familias. De hecho,
pretende repartir el libro por diferentes hospitales para que los pequeños
puedan tener acceso a él. “También queremos trabajar el tema con unidades
didácticas en las ikastolas para que los niños tengan conciencia del tema de la
forma más sencilla posible, sin que sea algo muy duro, por si tienen algún
compañero que haya pasado por esto”, añadió Salas.
DOS
LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN Pero ese
no es el único objetivo de este libro, escrito por la bertsolari Miren
Aranguriza e ilustrado por la misma Almudena Salas. Con él, también pretenden
“poner nuestro pequeño grano de arena en las investigaciones oncológicas”,
incidió, ya que parte del coste de diez euros contribuirá con la financiación
de una línea de investigación sobre enfermedades oncológicas raras en
Barcelona, en el Hospital San Juan de Dios y otro estudio que arrancará en
Biodonostia.
La investigación de
Barcelona atañe a la dolencia de su pequeña, la Histiocitosis de
Células de Langerhans. “Super H se llama así porque la H es la inicial de histiocito,
que es una célula buena que en principio tenemos todos. Pero cuando empieza a
generarse de forma exagerada se concentra y crea tumores”, explicó Salas. Esta
enfermedad afecta a una persona por cada 200.000, y en Gipuzkoa Salas conoce la
existencia de dos casos más, además de su hija. Aunque también sabe de
afectados en Barcelona, Madrid, Granada, Galicia, Valencia y Málaga. Entre
todos ellos han conseguido traer el protocolo que se suministraba en Houston a
Barcelona y Madrid. Además, relató que ya “se está haciendo una base de datos
de la enfermedad, y se está identificando una proteína que muta en la mayoría
de los casos. Poco a poco hay avances”, informó.
Pero desde esta
pequeña asociación, que no ha dejado de expandirse y ya cuenta con un grupo de
trabajo, no quieren dejar de colaborar con el Instituto Biodonostia, donde la
investigadora de Ikerbasque Fellow, Idoia García, llevará a cabo un estudio
sobre tumores pediátricos raros. “Buscamos marcadores para diagnosticar más
rápido y saber cuáles van a ser las opciones terapéuticas más aceptadas”,
resumió la experta. Este es un campo que no destaca por una alta tasa de
mortalidad, pero sí por los daños que la quimioterapia o la radioterapia pueden
causar en los órganos de sus pequeños pacientes, cuyos cuerpos continúan en
formación.
El libro ya está
disponible en la tienda Eder Denda de Urnieta, en castellano y en euskera. Y
próximamente también podrá adquirirse en la Azoka de Durango.