DIARIO VASCO (2015-06-01)
Debilidad y fatiga muscular, la
caída de parpados (debido a los efectos de la enfermedad en la musculatura del
ojo) y la visión doble, son algunos de los síntomas que padecen las personas
con miastenia, una enfermedad neuromuscular y crónica que en España afecta a
unas 10.000 personas. Como explica el doctor el Dr. Jesús Esteban Pérez,
coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de
Esta debilidad muscular puede
manifestarse de manera muy diferente en cada paciente. «En más del 70% de los
casos la enfermedad se inicia con afección de la musculatura ocular y en un 20%
continúa afectando exclusivamente a los ojos. No obstante, en el 80% de los
casos restantes la enfermedad termina afectando a otros grupos musculares»,
destaca el doctor Esteban. Así, la miastenia puede
afectar a los músculos
bulbares ocasionando dificultad para hablar, masticar y deglutir, o falta de
fuerza en los brazos y las piernas que, a diferencia de otras enfermedades
neuromusculares, no es simétrica, es decir, un lado del cuerpo está más débil
que el otro. Cuando la debilidad muscular afecta a los músculos respiratorios
puede ser fatal, si una crisis respiratoria no es atendida inmediatamente.
Información, una aliada
para identificarla
Como señala el Dr.
Esteban, su diagnóstico temprano es fundamental para poder tratar a los
pacientes y «evitar la ansiedad, angustia, o depresión que carecer de un
diagnóstico conlleva en cualquier persona, pero sobre todo para mejorar su
calidad de vida y evitar complicaciones fatales. Por eso, conmemorar días como
el Día Nacional de la
Miastenia debe servir para generar un mayor conocimiento
sobre esta enfermedad».
Este 2 de junio es
la fecha señalada en el calendario para concienciar sobre esta dolencia poco
conocida. «Calculamos que actualmente pasan entre 3 meses y 3 años desde que el
paciente experimenta los primeros síntomas hasta que obtiene un diagnóstico
correcto y que aproximadamente el 60% de los casos se identifican antes del
primer año. Los principales motivos para este retraso son no solo a que se
trata de una enfermedad rara sino que, conocida por muchos como ‘la gran
imitadora’, presenta una sintomatología parecida a otras patologías más
comunes. Esto hace que, aunque se está mejorando en los tiempos, los afectados
puedan tardar tiempo en ser diagnosticados”», señala el doctor Esteban.
Tratamientos
Las alternativas terapéuticas son variadas. «Existe un arsenal
terapéutico muy grande para poder tratar la miastenia y, los resultados, en
general, son buenos en la remisión de la enfermedad. Ya conseguimos retirar la
medicación en un 30% de los casos, y en el resto, aunque los pacientes deben
seguir con ella de por vida, en más de un 90% de los casos los pacientes
vuelven a reintegrarse en una vida normal», comenta el doctor Esteban. Otra
buena noticia es que están en marcha varios ensayos clínicos ensayos clínicos
con células madre a estudios con fármacos o vacunas que se están utilizado en
otras dolencias autoinmunes