Bi eskuetako hatz erakusleak sudur parean jarrita adierazi du Aitor Antxustegik San Sebastian martxa entzun eta ikusi nahi duela. Gurasoek sakelakoa eman, eta berehala aurkitu du nahi zuena, eta erakutsi dio ondoan zuen anaiari. «Ikusgarria da nolako abileziaz erabiltzen dituen tramankulu hauek», adierazi du ondotik Joseba Antxustegik, haurraren aitak. Maiatzean beteko ditu 5 urte.Angelmanen Sindromearen Nazioarteko Eguna izango da etzi, eta horren aitzakian, gaixotasuna zabaltzeko lanean ari dira. Izan ere, gaixotasun hori dauka Antxustegik. Gaixotasun genetikoa da, urtean jaiotzen diren haurren artean 15.000tik batek pairatzen dutela diote datuek, hargatik, gaixotasun arraroen taldean sailkatua dago. Haurrak 2 eta 5 urte dituen artean diagnostikatzen zaie gaixotasuna. 3 urte zituela diagnostikatu zioten Antxustegiri. Mutriku (Gipuzkoa) du bizileku, eta herriko San Migel ikastetxean Haur Hezkuntza egiten ari da. Gainerako ikaskideen pare ibiltzen da jolas orduan, eta ikastorduetan ere berdin, nahiz eta laguntzaile bat izaten duen aldamenean. Antxustegi saiatzen da bere adineko gainerako haurrek daramaten bizimodua egiten. «Integrazioa nahi badugu, guk beharrezko ikusten dugu eskola normalizatu bateko haurrekin jolastea eta ibiltzea», azaldu du Joseba Antxustegi aitak. Egoera jakin batzuetan nola egon behar den ikasteko balio diolakoan dago. «Nik nahi dut Aitorrek ikastea jarrita egon behar duenean geldirik egoten; gehiago edo gutxiago kostako zaio, baina jakitea egoera batzuetan nola portatu behar duen». Ezingo du ikasketetan gainerakoen maila bera lortu, baina, gutxienez, elkar tratatzen ikasiko dute. «Inoiz norbaiti hamaiketakoa kentzen badio, jakingo dute ez duela nahita egin; edo gogor bultzatuz gero, ikusiko du ikaskideak inkontzienteki egin duela». Elkarbizitzen umetatik ikasiko dutela.
Eskolatik irten ondoren parkera edo ludoketara joteko ohitura dute. Gaixotasuna diagnostikatu berritan baino lasaiago dabiltza orain. «Esan zigutenean Angelmanen sindromea zuela, hamaika terapiatara eramaten hasi ginen; orain horietako asko utzi ditugu, eta hobeto». Izan ere, terapia askotara eramateak beste ondorio bat zekarkien: autoan igarotzen zuten denbora eta gastua. «Kontuan hartu behar da Mutrikun bizi garela, beraz, Donostiara edo Bilbora joan behar genuen aldiro ordubeteko bidea izaten genuen autoan egiteko». Eta egun osoa autoan igarotzeak inori onurarik ez zion ekartzen.
Horregatik, orain, hiruzpalau tokitara eramaten dute semea. Ostegunean, Aspacek Zarautzen duen lokalera (Gipuzkoa), eta ostiralean, Donostiako Gautenara. Hilean behin, berriz, Bilbora eramaten dute logopedarengana. Gautenan ere alor hori lantzen dute, eta keinu hizkuntza ere ikasten ari da. Izan ere, txikitatik erabili ditu zenbait keinu komunikatzeko, berak sortutakoak horietako batzuk. «Eskuineko eskuko hatz erakuslea sudurrean jarrita badakigu ura eskatzen ari dela», azaldu du ondotik Almike San Millan haurraren amak. Keinu hizkuntza internazionalaren oso antzeko keinua da semeak egiten duena. Angelmanen sindromea dutenek ezin dute hitz egin, edo hitz gutxi batzuk esatera irits daitezke. Baina gormutuak ez direnez, ahotsaren bidez komunikatzen dira gurasoak semearekin.
Gailu elektroniko batzuetan instalatzen hasi diren aplikazio sistemak ere ikasten hasia da Antxustegi. Piktogramez betetako fitxen bitartez ari da lantzen, han dauzka adierazita ohiko elkarrizketa batean erabiliko lituzkeen hitzen marrazkiak, baita Mutrikuko lekurik ezagunenak ere. «Parkera joan behar badugu, haren marrazkia seinalatzen du, eta, beharrezko bada, keinuz adieraz dezake hara joan nahi duela». Edonorekin hitz egiteko baliagarri izango zaio gerora. «Guk tramankulu askoren beharrik gabe badakigu nola dagoen semea, baina luze gabe beharrezko izango duenez, erabiltzeko ohitura hartzen ari gara», dio Joseba Antxustegik. Hala ere, tableta edo sakelakoak erabiltzeko zailtasun handirik ez du semeak. «Horietako asko apurtu ere egin dizkigu, egia esan, baina haiekin ibiltzera ohitzea komenigarriagoa da». Izan ere, indar handiko mutikoa da.
Anaiaren laguntza
Aitor Antxustegik ez ditu gelako uztai guztiak hartu, horietako batzuk Urko anaiak darabiltza eta. Gustura dabiltza haiekin jolasean. 3 urte ditu anaiak, eta gurasoek diote asko laguntzen diola anaia zaharrari. Bigarrenez haurdun gelditu zirenean, ordea, ez zuten medikuarengandik babes handirik jaso. Oraindik anaiaren gaixotasunak izenik ez zuen garaia zen. «Hotzean pentsatuta, bai, gerta zitekeen bigarrenak ere gaixotasun bera ekartzea, genetikoa baita». Urko Antxustegik, baina, ez zuen gaixotasuna ekarri, eta neurri batean, anaia zaharraren irakasle berria bilakatu da. Anaia gazteagatik hobekuntza handiak izan dituelakoan daude gurasoak. «Urkok gauzak ikasi orduko, erakutsi egiten dizkio Aitorri; une oro estimulatzen du». Maitekorrak dira oso Angelmanen sindromea dutenak, eta Antxustegi ere halaxe da. «Tarteka arazo bihurtzen da hori, Urkok nahi izaten duelako bere denbora, baina, gainontzean, ondo baino hobeto moldatzen dira».
Angelmanen sindromedun bakoitzak desberdin garatzen du gaixotasuna. Kasu guztietan «arraroena» du haurrak, hau da, gaixotasun hori daukatenen artean %4 baino ez dute. «Sindromearen ezaugarri da irribarrea, eta Aitor ere irribarretsua da, baina beste kasu batzuekin alderatuta, askoz gutxiago du», azaldu du San Millanek. Hasieran, gainera, oinez ibiltzeko gai ez zela izango adierazi zioten gurasoei, baina gaur egun arazorik gabe ibiltzen da gora eta behera. «Aspacera egin genuen lehenengo bisitan esan ziguten hori, pentsatu norainoko esperantza genuen», gaineratu du San Millanek. Ezintasuna ekinez darama Aitor Antxustegik, eta egin ditu aurrerapen batzuk.
Gizarteratzeko erabakia
Duela bi urte egin zioten diagnosi zehatza, eta gurasoek aitortu dute orduan hartu zutela nolabaiteko lasaitasuna. «Diagnostikoa emandakoan ez genuen hartu kolpea, aitzitik, zeukanari izen bat jartzeak asko lasaitu gintuen». Bi urte eman zituzten zer zuen jakin gabe, probak egin eta egin. Latzagoa egin zitzaien neurologoari egin zioten lehen bisita. «Haurrak bizi osorako menpekotasuna izango zuela esan zigutenean, ondorio larriak ere eduki zitzakeela, orduan bai hartu genuen kolpea». Ingurukoek egiten zuten galderei erantzuteko aukera izan zuten, azkenean. «Zer duen esateak arnasa ematen du».
Zer egin gaixotasunaren izena eta izana jakin ondoren? Gizarteratu. Irmo erabaki zuten Antxustegi eta San Millanek, eta semearen egunerokoaren berri ematen hasi ziren ahal zuten heinean. Facebooken Aventuras y desventuras de una familia con Angelman orrialdea ireki zuten. Argazkiak eta bideoak jartzen dituzte. «Gure bizimoduaren bitartez erakusten dugu zer den Angelmanen sindromea eta nola eramaten dugun familiako kide guztiok», dio aitak. Txikikeria guztien berri ematen dutela gaineratu du. «Erakutsi genuen, adibidez, nola hasi zen txiza bera bakarrik egiten, normalean ez baitute txizagura kontrolatzen». ASA Angelmanen sindromea duten familien elkarteko kide ere bada familia. Ekintza asko egin dituzte, horietako asko arrakasta handikoak: «Sakelakoen bilketan ateratako diruarekin tratamendu bat egiten ari dira gaixoak Madrilen».