noticias de gipuzkoa (2015-07-19)
Por
pequeño que parezca, cualquier avance es un logro impresionante. “Quien no lo
ha vivido no sabe de qué hablo, pero que un menor con parálisis cerebral
consiga llevarse la mano a la boca, o pase de estar tumbado a sentado, es la
leche. En nuestro caso, Eider ha sido capaz de subir escaleras de quince
centímetros sin apoyos. El año pasado se quedaba en dos y ahora está en cuatro,
algo que para nosotros es increíble”. Mario García, de 39 años, gesticula sin
parar mientras habla de su hija Eider, que cumplirá seis años a finales de este
mes.
A los nueve días de
su nacimiento esta pequeña de Errenteria fue operada de una cardiopatía, y, por
un problema en el suministro de oxígeno, sufrió una parálisis cerebral que le
ha afectado a las extremidades inferiores. Tiene diagnosticada desde entonces
diparesia espástica, que le provoca rigidez muscular y le dificulta el
equilibrio y la movilidad de sus piernas.
La familia acaba de
regresar de Madrid, donde Eider ha sido sometida a terapia durante un mes. “Se
le nota la mejoría a la hora de andar”, dice el padre. El método Therasuit al
que alude García es para la familia tan eficaz como costoso (3.000 euros al
mes), lo que ha propiciado una corriente de solidaridad para echarles una mano,
de modo que la pequeña siga teniendo una vida lo más autónoma posible dentro de
sus limitaciones.
Así, cuatro amigos
de la Asociación
Juneren Hegoak se han propuesto ayudar a Eider y han formado
para ello un equipo con el que participarán en la carrera de bici todo terreno
más dura del mundo, que une Madrid y Lisboa. Tendrán que recorrer durante noche
y día 770 kilómetros
de senderos y pistas en el menor tiempo posible. Bajo el lema 1 kilómetro 1 sueño, los participantes
se han propuesto dar pedaladas solidarias y existe la posibilidad de comprar
tramos del recorrido. La iniciativa, que permitirá ayudar a Eider y a otros
menores guipuzcoanos con parálisis cerebral, será detallada en próximas fechas.
No hay milagros
Es la tercera
ocasión en la que Eider ha sido sometida a este programa intensivo de
ejercicios de tres horas al día, durante cinco días a la semana, dirigido a
pacientes con trastornos neuromotores. “Aquí no existen milagros. Sabemos que
es algo crónico y que las cosas no van a cambiar de un modo radical, pero esta
terapia les ayuda a mejorar su calidad de vida. Por eso nos parece importante
que se sepa. Hay familias que no saben que existen alternativas, y creo que es
bueno que conozcan esta terapia, con la que se hace mucho tono muscular”.
Explica García que durante el tratamiento se coloca a los pacientes “un gorro,
un chaleco, unos pantalones y unos zapatos”, todo ello unido mediante un
sistema de gomas elásticas que permite conseguir patrones de postura y
movimiento lo más normalizados posible.
La familia ha tenido
que coger sus vacaciones para ir a Madrid. En Gasteiz también se ofrece esta
misma terapia, pero dice Mario que la ida y vuelta a casa por carretera durante
todos los días del mes supone un contratiempo extraordinario para los pequeños.
“Lo ideal sería que se creara un centro multidisciplinar en Gipuzkoa”, sostiene
el padre de Eider.
La familia tuvo
conocimiento de esta terapia a través de Pausoka, la Asociación de Padres y
Madres con hijos con necesidades especiales que nació hace tres años, y que
tiene su sede en Hernani. Esta asociación persigue ese mismo objetivo, crear un
centro multidisciplinar en el territorio guipuzcoano. “Comenzamos catorce
familias y ya somos más de 50. Hemos ido creciendo mucho”, cuentan desde esta
agrupación, en la que sus integrantes trabajan para que los chavales puedan
acceder en igualdad de condiciones, derechos y obligaciones que el resto de los
ciudadanos a todos los ámbitos de la sociedad.
La asociación se
reunió el mes pasado con el Jefe de Pediatría del Hospital Universitario Donostia,
Joseba Landa, y su equipo de neurólogos con el objetivo de tener una
coordinación común por el bien de los pequeños. Además, la traumatóloga Laura
Montes, que acudió a conocer las instalaciones de Pausoka, anunció que dedicará
horas de su tiempo libre para acercarse a ver a los niños e intercambiar
opiniones con el equipo que trabaja con la asociación. Desde Pausoka agradecen
la colaboración desinteresada de tantas personas.