noticias de gipuzkoa (2015-07-22)
Ander Lucas es un niño de diez años que tiene Síndrome de Dravet, una
enfermedad a la que lleva enfrentándose desde que nació. Es una patología
considerada como rara, que padecen otros 400 niños en el Estado y tan solo tres
familias en Gipuzkoa. Para ayudar a Ander, los niños del programa Summer
Udalekuak han organizado una jornada solidaria para recaudar fondos este
viernes.
Este niño donostiarra sufre
epilepsias severas, originadas por una mutación genética que aparece antes del
primer año de vida. Se trata de una enfermedad genética rara, que provoca un
mal funcionamiento de las conexiones entre las neuronas. Solamente otros dos niños
más la padecen en Gipuzkoa, y les genera problemas cognitivos, dificultades en
el lenguaje y en el comportamiento, y una coordinación deficiente.
Este pequeño tiene que estar
vigilado las 24 horas del día, ya que, en cualquier momento puede tener una
nueva crisis que requiere una actuación inmediata. “Suele tener una a la
semana, entonces le tenemos que poner de costado y le administramos una
medicación de forma inmediata para intentar calmarle”, explica Félix Lucas,
padre de Ander.
MÁS DE 1.500 REGALOS Para
tratar de ayudarle y favorecer la investigación de esta enfermedad rara, cerca
de 300 niños del programa Summer Udalekuak, de Tilin Talan Haur Eskolak, han
organizado una jornada solidaria para recaudar fondos. El eje central será una
tómbola que repartirá más de 1.500 regalos, donados por firmas guipuzcoanas.
Pero también habrá actividades para todas las edades. Todos los alumnos de
Summer Udalekuak estarán presentes para animar a los guipuzcoanos a participar.
Ya es la tercera edición, que
cada año aglutina una mayor participación.Somos solidarios-Todos con Ander es el
nombre de la jornada de este verano, que tendrá lugar desde las 10.00 horas
hasta las 20.00 horas frente a la
Diputación de Gipuzkoa, en la Plaza Gipuzkoa. -
N.G.