"Cuando voy con Aimar por la calle con la silla, si fuera desnuda no me vería nadie. Yo soy andereño y me he encontrado con alumnos que ni me han saludado porque solo miran al crío. Vas con la silla y la gente solo mira al niño. ¿Tú sabes lo que es entrar aquí y que te saluden a ti? - dice Maiteder Requejo entre risas-; entra el niño aquí y le dicen: ‘¿Qué pasa? ¿Todo bien? Hasta luego’. Y es una pasada. Es Normalidad, que es lo que también intentamos”, relata esta madre que cuida de su hijo 24 horas al día, siete días a la semana. Ella es una de las madres de Pausoka, la asociación de padres de Hernani que lucha por los derechos de sus hijos, niños con necesidades especiales. Hace ya dos años consiguieron, contra todo pronóstico, abrir un centro de rehabilitación infantil multidisciplinar, y a día de hoy, no paran de crecer.
María Lesaca está en la misma situación, una circunstancia de necesidad de un colectivo “olvidado”. “Yo estuve con Markel ocho meses en Galicia, donde sí hay un centro multidisciplinar. Yo tengo otra hija y mi marido y yo entonces nos teníamos que separar. En un principio íbamos para dos meses”, pero la cosa se alargó, explica. En Gipuzkoa no vieron nada en los informes, sin embargo, en Galicia detectaron el problema.
“A Markel me lo llevé sentado en la silla de ruedas, cognitivamente estaba muy ido, desplazado. Era un niño que no hablaba, no conectaba, ni se comunicaba. Sin embargo, me lo traje andando. Hoy en día no habla pero se conecta con todo el mundo. El niño está muchísimo mejor, entonces vi que era posible y que a los críos hay que trabajarlos, que no nos podemos quedar quietos. Si tienen problemas muy grandes lo que puedes hacer es mantenerlos y que no retrocedan, que no degeneren”, dijo desde sus adentros.
Historias como estas hicieron que Pausoka Elkartea naciera. Padres y madres unidos por sus hijos. “El ayuntamiento de Hernani nos dio una subvención enorme. Nos cedió este local, que fue un colegio hace cuarenta años, y lo hemos ido adecuando a nuestras necesidades”, asegura Requejo. La necesidad existe y “no está cubierta a nivel público-administrativo”.
Hay muchas lagunas a las que se enfrentan a diario. Requejo, por ejemplo, ha tenido muchas dificultades para poder introducir la silla de Aimar en un avión. “Me hacían facturar la silla para ir a Barcelona, pero si la facturo, ¿cómo voy a llevar a mi hijo hasta el avión? No hay sillas para niños, lo tengo que llevar en una silla de minusválidos grande en la que no lo puede atar y se cae”, dice con indignación.
En dos años y medio
De esta lucha ha surgido la asociación y “padres, de toda la provincia, se están enterando o por medios de comunicación, o por el boca a boca que la misma necesidad te lleva a buscar, y están viniendo”, añade, contenta por la magnitud que está alcanzando el centro. Hace dos años y medio empezaron doce familias con este proyecto, y ahora suman casi 50. Todas las tardes de las 15.00 a las 20.00 horas, se ofrecen tres tipos de terapias para paliar los problemas de los menores: logopedia, fisioterapia y terapia ocupacional, que es la estimulación cognitiva y sensorial.
Además, cuando llega un nuevo niño, se le hace una valoración para posteriormente orientar a los padres sobre el tratamiento que conviene a su hijo. “La misma patología es totalmente diferente en cada niño”, dice Requejo. “Tenemos desde parálisis cerebrales, enfermedades degenerativas, enfermedades raras, autismos, o simples dislalias, que es cuando pronuncian mal, manifiesta. Aunque lleguen al centro sin diagnósticos claros, porque no se ha dado aún con la causa, se trabajan sus necesidades”, explica. “Además, esto son rehabilitaciones de por vida. No es que tienes que rehabilitar un esguince”, añade.
Es una situación particularmente difícil para padres y hermanos, que deben sufrir prácticamente “en silencio”. “Hay casos muy fuertes, que te dan una esperanza de vida mínima. Pero porque van degenerándose. Tienen una escoliosis, acaba la costilla perforando el pulmón, y te dicen que la esperanza de vida es de diez años. Pero si tú intentas que no exista esa escoliosis, igual alargas a veinte años. No puedes curarlo, pero sí intentar que su calidad de vida sea lo mejor posible y ganar en el menor tiempo, lo máximo posible”, argumenta Lesaca.
Terapias y empatía
La necesidad es más que obvia, y la fuerza de estos padres también lo es. Pausoka no solo ayuda a sus hijos, sino que también genera una red de información en torno a tratamientos y terapias muy valorada. “Si se necesita saber de algún profesional bien cualificado, nos difundimos información. Es algo que no encuentras en ningún lado, y cuando lo hablamos con las trabajadoras sociales, alucinan. Nos utilizan a nosotros para informarse ellos”, expresa la madre de Aimar.
No solo se transmiten referencias y nombres, sino empatía, que es el combustible para seguir adelante. “Te puedes echar a llorar, pero lo justo porque luego hay que tirar. No te queda otro remedio que echar cuatro lágrimas y al día siguiente volvemos a empezar”, cuenta Lesaca. Requejo explica que “un día llora uno, otro día llora otro y ya está. Lo bueno que tenemos aquí es que aprendes a ver cómo lo lleva el de enfrente”. Y a nivel emocional, para Lesaca eso es muy importante.
Hasta el momento, “estamos aquí”. Las dos están de acuerdo en lo positivo que es su trabajo. “Ojalá cuando nació Aimar alguien me hubiese dicho que hay una asociación que hace rehabilitación, que valora al niño, que está contigo, que te ayuda, que puedes ver cómo otras familias lo llevan, y que además te orientan con profesionales. Ojalá hubiese tenido eso yo”, sostiene Requejo. “ Sí, nosotras estamos haciendo el trabajo que nos hubiera gustado que hicieran con nosotras”, agrega Lesaca.
Los padres de Pausoka ayudan a nuevos asociados a sortear las dificultades que se van a encontrar gracias a su experiencia. Siempre están abiertos a ofrecer amparo. Desde el cariño “enseñamos algo muy necesario, y al final piensas que tienes todo esto encima, pero después ves que se puede llevar”, afirma, con una sonrisa.