Gaitz neurologikoa da, 10.000 lagunetik bosti baino gutxiagori eragiten die eta haurtzaroan, bost-sei urteren bueltan, agertu ohi da. Ez dio garapenari eragiten, kronikoa da eta ez da endekapenezkoa. Tikek eta kontrolatu ezineko mugimenduek aztoratutakoa da Tourette sindromea dutenen egunerokoa.
Amagoia Mujika
Gaixotasun ezohikoen zerrendan dago Tourette sindromea. Gaitz neurologikoa da, kronikoa, eta tikak ditu ezaugarri nabarmenenak. Mugimenduak eta soinuak behin eta berriz errepikatzea, garrasiak, usain egiteak, pertsonak eta objektuak ukitzea... oharkabeko mugimenduek dezente baldintzatzen dute gaitza daukan pertsonaren bizitza. Eta mugimendu horiek askotarikoak izaten dira gainera, gaitzaren sintomak eta intentsitatea asko aldatzen baitira pertsona batetik bestera. Ez da endekapenezko gaixotasuna eta ez dio adimenari edota garapen fisikoari eragiten.
Tourette sindromeak 10.000 lagunetik bosti baino gutxiagori eragiten die. Genetikoa da, nahiz eta ez dagoen oso garbi zer lotura genetikorekin sortzen den, eta gizonezkoetan emakumezkoetan baino ohikoagoa da, hiru bat aldiz gehiago.
Bost edo sei urte inguruan azaltzen da, nahiz eta batzuetan aurretik izaten den gaitzaren seinaleren bat. Nerabezaroa bitartean, sintoma horiek garatzen eta aldatzen joaten dira eta normalean nerabezaroa izaten da etaparik zailena.
Tourette sindromea gehienetan beste patologia batzuekin lotuta egoten da; arreta faltaren nahasmendua eta hiperaktibitatea, obsesiozko neurosia edo fobia, jarrera arazoak, depresioa eta antsietatea, besteren artean. Hala ere, kasu bakoitza desberdina da eta beti ez dira gaitz horiek agertzen.
Ez dauka sendabiderik, nahiz eta badauden agertzen dituen sintoma horietako batzuk kontrolatzeko moduak. Horraino mediku batek emango lukeen azalpena.
Baina, nolakoa da egunerokoa gaitz horrekin bizi direnentzat? Eta beren ingurukoentzat?
Amaya Alvarezek badaki zerbait horri buruz. Afesttako –Euskadiko Tourette Sindromearen eta Bestelako Nahasmenduen familia elkarteko– lehendakariordea da eta gertu dauka gaitza duen haur bat. Beretzat lehen pausoa, gaixotasunarekin bizitzen ikasten hasteko lehen urratsa, diagnostikoa da. «Diagnostikoa lasaitasuna da. Ordurako mila buelta ematen dituzu mediku batengana eta bestearengana, ez duzu ulertzen zer pasatzen zaion haur horri, zergatik egiten dituen gauza arraro horiek. Denbora asko ematen duzu ‘egon geldirik’, ‘zergatik egiten duzu hori?’ eta horrelakoak esaten. Gaitzari izena jartzen diotenean, lasaitu egiten zara. Ados, Tourette sindromea daukazu. Orain badakit zer gertatzen zaizun, eskolara joan naiteke medikuaren txostenarekin eta azaldu dezaket zer pasatzen zaizun», kontatu du.
Diagnostikoa ez da erraza izaten. Badira helduak izan arte diagnostikorik gabe bizi izan direnak. «Elkartea sortu genuenean pertsona helduak ere gerturatu zitzaizkigun. Batzuek bazekiten gaitz hori zutela, baina bazen artean diagnostikorik ez zuenik. Guk esanda joan zen neurologoarengana eta hark baieztatu zion denok susmatzen genuena: ‘Tourette sindromea daukazu’. Beretzat gauza handia izan zen, bizitza guztia baitarama inork ulertzen ez duela», segitu du.
Horrez gain, Afesttak psikologo bat eskaintzen die gaitza dutenen senideei, «ez baita erraza gaitz horrekin bizitzea, ez gaitza duenarentzat ez ingurukoentzat». Eta gaitza duten haurrentzat psikomotrizitate saio bereziak ere antolatzen dituzte. Gainera, hitzaldiak eta beste antolatzen dituzte hain ezezaguna den sindromea ezagutzera emate aldera.
Ez dira maniak edo apetak. Beharrak dira. Alegia, botila jakin batetik bakarrik ura edaten duen horrek egunak eman ditzake urik edan gabe botila zehatz hori eskura ez badu. «Jendeari hori ulertaraztea da zailena. Pentsatzen dute mania hutsa dela, konpondu daitekeena. Baina ez da horrela. Bere gaitzaren ondorio bat da. Nik ikusi dut Tourette duen haur bat laguntza eske etengabe bere mingainari koska egiten ari zelako eta ezin zuelako gelditu. Egoera horretan edonork ulertuko luke ez dela jolasean ari, ez dela mania bat soilik. Ba beste guztiarekin berdin gertatzen da», agertu du Alvarezek.
Ezin ulertu horiek medio, buelta askoren ondoren diagnostikoa eskuan izatea gauza handia izaten da, beraz. «Neurologoak ematen du diagnostikoa, baina asko kostatzen zaie. Buelta asko ematen dituzte, nahiz eta badakiten zer den.... baina sindrome gogorra da, ez dauka sendabiderik, tratamendua ez da erraza eta ez da bakarra denentzat...».
Izan ere, Tourette sindromea duen pertsona bakoitzak sintoma propioak bizi ditu, gaitza duen beste baten desberdinak. «Badaude botikak sintoma batzuk samurtzeko, baina ez da erraza asmatzea. Eta normalean botika gogorrak dira, albo ondorioak dituztenak. Askotariko egoerak daude. Badira medikazioarekin beren bizi kalitatea asko hobetzea lortzen dutenak. Eta badira medikazioarekin ez direnak batere ondo sentitzen».
Ez da erraza gaitzari tamaina hartzea, sasoi desberdinak izaten dituelako gainera. «Badira garai onak, lasaiak. Eta badira tontorrak, gaitza gorenean dagoen garaian. Horietan tikak eta krisiak maizagoak izaten dira eta gogorragoa da gaixotasunarekin elkarbizitzea», esan du Alvarezek.
Sasoi desberdinak izateaz gain, haurtzaroan agertzen denetik nerabezarora bitartean garatzen joaten da, tikak aldatzen joaten dira: batzuk desagertzen eta berriak agertzen. Horrek are gogorragoa egiten du sindromea.
«Urduri daudenean edo errutina hausten denean tikak ugaritu egiten dira. Horregatik saiatzen gara lasaitasunari eusten, errutinak izaten... gure kasuan errutina hausten duen edozer krisi handi baten hasiera izan daiteke; irteera bat ikastolarekin, urtebetetzea... saiatzen gara alferrikako tentsioak eta estresa ekiditen».
Tourette sindromea duen pertsona batek egiten dituenak bere kontroletik kanpo daudela ulertzea ez da samurra. Oharkabean, nahi gabe egiten dituela ulertzea zaila da askotan. «Haurraren ingurukoek, nahiz eta badakiten zer daukan, askotan galdera tuntunak egiten dituzte. ‘Zer egiten duzu?’, galdetzen diote, adibidez, salto bat egiten duenean. Berak erantzuten die, ‘tika daukat’. Ez da erraza gaixotasuna barneratzea eta bere ondorioak ulertzea», esan du.
SALTOTXOAK ETA SOINUTXOAK ABENTURA BATEN PARTE DIRELA AGERTZEN DUEN IPUINA
Amaya Alvarezek idatzi egiten du, betidanik. Liburuak irenstea eta idaztea ditu pasio. Eta horrela hasi zen duela egun batzuk aurkeztu duen ipuinarekin. Bere inguruan bada Tourette sindromea duen haur bat eta harentzat ipuin bat idatzi nahi zuen, «betiko ipuin horietakoa idatzi nahi nuen, abentura ipuin bat; dragoiak, gazteluak, zaldunak eta toki ezezagunak biltzen dituen kontakizun bat, gaztetan irakurtzea gustatuko litzaidakeen ipuin horietako bat», kontatu du Alvarezek.
Baina ipuinak, nahiz eta egileak ez zuen horrela aurreikusi, badu berezitasun bat: Bi protagonistek, Nicok eta Lucasek, Tourette sindromea dute. Egileak ez du esaten, ordea, detaile hori. Haurren abenturak kontatzen ditu eta tarteka egiten dituzten tiken edo mugimenduen berri normaltasun osoz ematen du. Azkenean, Nico eta Lucas konturatzen dira beren tikak oso baliagarriak zaizkiela ezpatarekin borroka egiteko. «Ipuinaren helburua gaixotasun horren berri ematea da, baina naturaltasun osoz. Eta lortu nahi dut gaitz hori daukaten haurrak kalean saltotxoak ematen edo soinutxoak egiten joaten direnean ingurukoek ez burua biratzea, hots, normaltasunez hartzea gaitz baten parte direla mugimendu horiek».
«Gure gizartea oso jende desberdinak osatzen dugu; badira gaitz arraroak, badira ezintasun fisikoak, buruko ezintasunak, beso bat falta zaion jendea... Ados, gauza desberdinak dira eta atentzioa ematen dute. Normala da begiratzea. Ados. Baina begiratu, ulertu pertsona hori desberdina dela eta kito. Ez hasi galdera deserosoak egiten, morboarekin begiratzen... gustatuko litzaidake horrelako begirada mingarriek tokirik ez duten gizarte batean bizitzea. Eta horretarako, gizarte hori eraikitzeko, umeekin hasi behar dugu. Lan egin dezagun umeek desberdintasunak normaltasunez bizi ditzaten. Hori da gizarte desberdin bat eraikitzeko modua».
Amaya Alvarezen ipuina oraingoz gaztelaniaz argitaratu da, “Una aventura diferente a las demás” izenburupean. Seleer argitaletxeak argitaratu du eta bertako web orrialdean eros daiteke. Amazonen ere eskuratu daiteke. Alvarez harrituta eta oso pozik dago ipuinak izan duen harrera onarekin. Datozen asteetan euskarazko bertsioa ere kalean izatea espero du egileak, horretan ari dira orain buru-belarri.
DAMPIERRE MARKESA, MOZART, NAPOLEON, COBAIN...
Tourette sindromeak Georges Gilles de la Tourette medikuaren izena darama. Neurologo frantsesak 1885. urtean oharkabeko erreflexuak zituzten bederatzi lagunen zerrenda argitaratu zuen, eta gaitza mahai gainean jartzen lehena izan zen. Tartean, 86 urteko Dampierre markesaren kasua aipatzen zen. Goi mailako hezkuntza jaso zuen emakume hark umetatik egiten zituen mugimendu bortitzak eta batzuetan hitz zatarren segida botatzen zuen kontrolik gabe (koprolalia esaten zaio). Denak zur eta lur uzten omen zituen maiz joaten zen literatura bilera esklusiboetan.
Mozartek ere Tourette sindromea zuen. Hala erakusten omen dute bere partiturek eta eskutitzek. Hitz jokoekin liluratuta zegoen eta erlojuekin, zapaten tamainarekin eta beste objektu batzuekin obsesionatuta, eta tikak ere bazituen. Aditu batzuen esanetan, bere sorkuntzan agertzen diren indarrak eta bulkadek lotura handia dute gaitzarekin. «Tourette kaosa eta kontrolaren arteko etengabeko borroka da. Eta hori bere musikan islatzen da», esaten dute Mozarti buruz. Napoleon Bonapartek ere gaitz hori zuen eta Nirvana taldeko abeslariak, Curt Cobainek, ere sindrome hori zuela esaten da. Hain justu, taldeak badauka “tourette’s” izeneko abesti bat
http://www.gaur8.info/edukiak/20130921/423420/Kontrolatu-ezin-diren-tikek-eta-mugimenduek-aztoratutako-egunerokoa
Tourette sindromeak 10.000 lagunetik bosti baino gutxiagori eragiten die. Genetikoa da, nahiz eta ez dagoen oso garbi zer lotura genetikorekin sortzen den, eta gizonezkoetan emakumezkoetan baino ohikoagoa da, hiru bat aldiz gehiago.
Bost edo sei urte inguruan azaltzen da, nahiz eta batzuetan aurretik izaten den gaitzaren seinaleren bat. Nerabezaroa bitartean, sintoma horiek garatzen eta aldatzen joaten dira eta normalean nerabezaroa izaten da etaparik zailena.
Tourette sindromea gehienetan beste patologia batzuekin lotuta egoten da; arreta faltaren nahasmendua eta hiperaktibitatea, obsesiozko neurosia edo fobia, jarrera arazoak, depresioa eta antsietatea, besteren artean. Hala ere, kasu bakoitza desberdina da eta beti ez dira gaitz horiek agertzen.
Ez dauka sendabiderik, nahiz eta badauden agertzen dituen sintoma horietako batzuk kontrolatzeko moduak. Horraino mediku batek emango lukeen azalpena.
Baina, nolakoa da egunerokoa gaitz horrekin bizi direnentzat? Eta beren ingurukoentzat?
Amaya Alvarezek badaki zerbait horri buruz. Afesttako –Euskadiko Tourette Sindromearen eta Bestelako Nahasmenduen familia elkarteko– lehendakariordea da eta gertu dauka gaitza duen haur bat. Beretzat lehen pausoa, gaixotasunarekin bizitzen ikasten hasteko lehen urratsa, diagnostikoa da. «Diagnostikoa lasaitasuna da. Ordurako mila buelta ematen dituzu mediku batengana eta bestearengana, ez duzu ulertzen zer pasatzen zaion haur horri, zergatik egiten dituen gauza arraro horiek. Denbora asko ematen duzu ‘egon geldirik’, ‘zergatik egiten duzu hori?’ eta horrelakoak esaten. Gaitzari izena jartzen diotenean, lasaitu egiten zara. Ados, Tourette sindromea daukazu. Orain badakit zer gertatzen zaizun, eskolara joan naiteke medikuaren txostenarekin eta azaldu dezaket zer pasatzen zaizun», kontatu du.
Diagnostikoa ez da erraza izaten. Badira helduak izan arte diagnostikorik gabe bizi izan direnak. «Elkartea sortu genuenean pertsona helduak ere gerturatu zitzaizkigun. Batzuek bazekiten gaitz hori zutela, baina bazen artean diagnostikorik ez zuenik. Guk esanda joan zen neurologoarengana eta hark baieztatu zion denok susmatzen genuena: ‘Tourette sindromea daukazu’. Beretzat gauza handia izan zen, bizitza guztia baitarama inork ulertzen ez duela», segitu du.
Elkartearen garrantzia
Afestta elkarteak gaur egun 11 familia biltzen ditu, Euskal Herriko toki desberdinekoak. Urtebete eskas darama martxan. «Elkartea garrantzitsua da. Egoera berdinean daudenekin elkartzeak eta hitz egiteak lasaitasun moduko bat ematen du. Niretzat zoragarria izan da, adibidez, Tourette sindromea duten helduekin hitz egitea. Pistak ematen dizkizute, gaitza duen haurrarekin nola jokatu dezakezun esaten dizute. Eta, gainera, ikusten duzu beren bizitza egin dutela, ezkondu egin direla, seme-alabak dituztela, lanean ari direla..., gaitza eta bizitza bat egin dutela, alegia. Pozgarria izan da oso bizi esperientzia horiek ezagutzea», jarraitu du Amaya Alvarezek.Horrez gain, Afesttak psikologo bat eskaintzen die gaitza dutenen senideei, «ez baita erraza gaitz horrekin bizitzea, ez gaitza duenarentzat ez ingurukoentzat». Eta gaitza duten haurrentzat psikomotrizitate saio bereziak ere antolatzen dituzte. Gainera, hitzaldiak eta beste antolatzen dituzte hain ezezaguna den sindromea ezagutzera emate aldera.
Ulertzen zaila den gaitza
Gaitzak desberdin eragiten dio sufritzen duen bakoitzari. Hartara, batzuei besteei baino gutxiago eragozten die eguneroko bizitzan. Egoera askotarikoak sortzen ditu: kalean oinez soilik baldosa jakin bat zapalduz joatea; ura beti botila berdinetik edatea; esne beroa bakarrik gosaltzea; etengabe zenbatzen joatea; errimak topatu nahian orduak ematea; sofan eseri eta behin eta berriz bizkarraldeari kolpeak ematea mina hartzeraino; etengabe galdetzea ea sudurra okerra ote duen, behin eta berriz sudurra ikutuz, odola egiteraino.Ez dira maniak edo apetak. Beharrak dira. Alegia, botila jakin batetik bakarrik ura edaten duen horrek egunak eman ditzake urik edan gabe botila zehatz hori eskura ez badu. «Jendeari hori ulertaraztea da zailena. Pentsatzen dute mania hutsa dela, konpondu daitekeena. Baina ez da horrela. Bere gaitzaren ondorio bat da. Nik ikusi dut Tourette duen haur bat laguntza eske etengabe bere mingainari koska egiten ari zelako eta ezin zuelako gelditu. Egoera horretan edonork ulertuko luke ez dela jolasean ari, ez dela mania bat soilik. Ba beste guztiarekin berdin gertatzen da», agertu du Alvarezek.
Ezin ulertu horiek medio, buelta askoren ondoren diagnostikoa eskuan izatea gauza handia izaten da, beraz. «Neurologoak ematen du diagnostikoa, baina asko kostatzen zaie. Buelta asko ematen dituzte, nahiz eta badakiten zer den.... baina sindrome gogorra da, ez dauka sendabiderik, tratamendua ez da erraza eta ez da bakarra denentzat...».
Izan ere, Tourette sindromea duen pertsona bakoitzak sintoma propioak bizi ditu, gaitza duen beste baten desberdinak. «Badaude botikak sintoma batzuk samurtzeko, baina ez da erraza asmatzea. Eta normalean botika gogorrak dira, albo ondorioak dituztenak. Askotariko egoerak daude. Badira medikazioarekin beren bizi kalitatea asko hobetzea lortzen dutenak. Eta badira medikazioarekin ez direnak batere ondo sentitzen».
Ez da erraza gaitzari tamaina hartzea, sasoi desberdinak izaten dituelako gainera. «Badira garai onak, lasaiak. Eta badira tontorrak, gaitza gorenean dagoen garaian. Horietan tikak eta krisiak maizagoak izaten dira eta gogorragoa da gaixotasunarekin elkarbizitzea», esan du Alvarezek.
Sasoi desberdinak izateaz gain, haurtzaroan agertzen denetik nerabezarora bitartean garatzen joaten da, tikak aldatzen joaten dira: batzuk desagertzen eta berriak agertzen. Horrek are gogorragoa egiten du sindromea.
«Urduri daudenean edo errutina hausten denean tikak ugaritu egiten dira. Horregatik saiatzen gara lasaitasunari eusten, errutinak izaten... gure kasuan errutina hausten duen edozer krisi handi baten hasiera izan daiteke; irteera bat ikastolarekin, urtebetetzea... saiatzen gara alferrikako tentsioak eta estresa ekiditen».
Tourette sindromea duen pertsona batek egiten dituenak bere kontroletik kanpo daudela ulertzea ez da samurra. Oharkabean, nahi gabe egiten dituela ulertzea zaila da askotan. «Haurraren ingurukoek, nahiz eta badakiten zer daukan, askotan galdera tuntunak egiten dituzte. ‘Zer egiten duzu?’, galdetzen diote, adibidez, salto bat egiten duenean. Berak erantzuten die, ‘tika daukat’. Ez da erraza gaixotasuna barneratzea eta bere ondorioak ulertzea», esan du.
Gaitzarekin elkarbizitzea
Tourette sindromea ez da sendatzen, beraz, aukera bakarra gaitzarekin elkarbizitzen ikastea da. Eskolatzea ikuspuntu horretatik egiten da. Gaitza duten haurrak normaltasunez eskolatzen dira eta eskolari ahalik eta informazio gehien ematen zaio. Hortik aurrera, prozesuaren arrakasta edo arrakasta eza eskolaren sentsibilitatearen baitan egoten da normalean. «Gure kasuan oso pozik gaude, eskolan oso ondo portatzen dira eta lagunak ere primeran. Haurrak krisiak dituenean bere lagunak lasaitzen saiatzen dira, besarkatu egiten dute.... okerragoak dira guraso batzuk. Galdetu izan digute ea gaitza kutsakorra den», bukatu du Alvarezek.SALTOTXOAK ETA SOINUTXOAK ABENTURA BATEN PARTE DIRELA AGERTZEN DUEN IPUINA
Amaya Alvarezek idatzi egiten du, betidanik. Liburuak irenstea eta idaztea ditu pasio. Eta horrela hasi zen duela egun batzuk aurkeztu duen ipuinarekin. Bere inguruan bada Tourette sindromea duen haur bat eta harentzat ipuin bat idatzi nahi zuen, «betiko ipuin horietakoa idatzi nahi nuen, abentura ipuin bat; dragoiak, gazteluak, zaldunak eta toki ezezagunak biltzen dituen kontakizun bat, gaztetan irakurtzea gustatuko litzaidakeen ipuin horietako bat», kontatu du Alvarezek.
Baina ipuinak, nahiz eta egileak ez zuen horrela aurreikusi, badu berezitasun bat: Bi protagonistek, Nicok eta Lucasek, Tourette sindromea dute. Egileak ez du esaten, ordea, detaile hori. Haurren abenturak kontatzen ditu eta tarteka egiten dituzten tiken edo mugimenduen berri normaltasun osoz ematen du. Azkenean, Nico eta Lucas konturatzen dira beren tikak oso baliagarriak zaizkiela ezpatarekin borroka egiteko. «Ipuinaren helburua gaixotasun horren berri ematea da, baina naturaltasun osoz. Eta lortu nahi dut gaitz hori daukaten haurrak kalean saltotxoak ematen edo soinutxoak egiten joaten direnean ingurukoek ez burua biratzea, hots, normaltasunez hartzea gaitz baten parte direla mugimendu horiek».
«Gure gizartea oso jende desberdinak osatzen dugu; badira gaitz arraroak, badira ezintasun fisikoak, buruko ezintasunak, beso bat falta zaion jendea... Ados, gauza desberdinak dira eta atentzioa ematen dute. Normala da begiratzea. Ados. Baina begiratu, ulertu pertsona hori desberdina dela eta kito. Ez hasi galdera deserosoak egiten, morboarekin begiratzen... gustatuko litzaidake horrelako begirada mingarriek tokirik ez duten gizarte batean bizitzea. Eta horretarako, gizarte hori eraikitzeko, umeekin hasi behar dugu. Lan egin dezagun umeek desberdintasunak normaltasunez bizi ditzaten. Hori da gizarte desberdin bat eraikitzeko modua».
Amaya Alvarezen ipuina oraingoz gaztelaniaz argitaratu da, “Una aventura diferente a las demás” izenburupean. Seleer argitaletxeak argitaratu du eta bertako web orrialdean eros daiteke. Amazonen ere eskuratu daiteke. Alvarez harrituta eta oso pozik dago ipuinak izan duen harrera onarekin. Datozen asteetan euskarazko bertsioa ere kalean izatea espero du egileak, horretan ari dira orain buru-belarri.
DAMPIERRE MARKESA, MOZART, NAPOLEON, COBAIN...
Tourette sindromeak Georges Gilles de la Tourette medikuaren izena darama. Neurologo frantsesak 1885. urtean oharkabeko erreflexuak zituzten bederatzi lagunen zerrenda argitaratu zuen, eta gaitza mahai gainean jartzen lehena izan zen. Tartean, 86 urteko Dampierre markesaren kasua aipatzen zen. Goi mailako hezkuntza jaso zuen emakume hark umetatik egiten zituen mugimendu bortitzak eta batzuetan hitz zatarren segida botatzen zuen kontrolik gabe (koprolalia esaten zaio). Denak zur eta lur uzten omen zituen maiz joaten zen literatura bilera esklusiboetan.
Mozartek ere Tourette sindromea zuen. Hala erakusten omen dute bere partiturek eta eskutitzek. Hitz jokoekin liluratuta zegoen eta erlojuekin, zapaten tamainarekin eta beste objektu batzuekin obsesionatuta, eta tikak ere bazituen. Aditu batzuen esanetan, bere sorkuntzan agertzen diren indarrak eta bulkadek lotura handia dute gaitzarekin. «Tourette kaosa eta kontrolaren arteko etengabeko borroka da. Eta hori bere musikan islatzen da», esaten dute Mozarti buruz. Napoleon Bonapartek ere gaitz hori zuen eta Nirvana taldeko abeslariak, Curt Cobainek, ere sindrome hori zuela esaten da. Hain justu, taldeak badauka “tourette’s” izeneko abesti bat
http://www.gaur8.info/edukiak/20130921/423420/Kontrolatu-ezin-diren-tikek-eta-mugimenduek-aztoratutako-egunerokoa