400 alumnos de la ikastola de Ibarra participaron en esta causa solidaria
Primero fue por el Sáhara, después por Haití y este año la causa solidaria por la que los alumnos de la ikastola Uzturpe de Ibarra han recorrido el kilómetro solidario ha sido por las personas afectadas por el Síndrome Tourette, representadas en Euskadi por la Asociación Afestta.
«Se trata de aportar una cantidad de dinero por cada kilómetro que recorren los alumnos», explica Miren Maite, directora del centro escolar. Y si otros años han puesto en marcha esta iniciativa solidaria a favor de causas más allá de nuestras fronteras, este año, como quien dice, se queda en casa, y es que la asociación tiene sede en Tolosa y además, uno de los alumnos de la ikastola padece esta enfermedad, considerada rara.
El Síndrome Tourette es un trastorno neurológico caracterizado por los llamados tics simples, tales como movimientos involuntarios repetidos y sonidos vocales, y tics complejos, tales como la coprolalia (repetición de palabras obscenas), olfatear, gritar, tocar objetos o personas... Pero no es degenerativo ni afecta en absoluto a la inteligencia.
Desde que se fundase hace un año, han pasado de ser tres a nueve las personas que componen la asociación. De momento, su objetivo principal es dar a conocer la enfermedad, que por sus características puede ocasionar conflictos sociales y personales, orientar a los afectados y sus familias, así como ofrecer el apoyo y comprensión necesarios.
Se desconoce la causa de esta enfermedad, aunque se ha podido observar una relación genética, y que afecta más frecuentemente a hombres que a mujeres. Este síndrome es crónico y es común que aparezca alrededor de los 5 años, con remisiones y exacerbaciones, teniendo una de sus etapas más difíciles en la adolescencia, tras la cual muchos casos pueden mejorar.
Afestta, Asociación de Familias de Euskadi de Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados, es una asociación sin ánimo de lucro, creada ante la necesidad de crear un punto de información, asesoramiento y ayuda a los afectados y a sus familias, y dar apoyo y comprensión ante una enfermedad poco conocida, que carece de tratamiento específico y que provoca gran angustia.
«Estamos dando los primeros pasos con ilusión, divulgando el Síndrome de Tourette y trabajando para poder llevar a cabo nuestros proyectos», expresan las familias de Afesta.