Recogida solidaria de móviles viejos
A Iker Galán Martínez le encanta el agua. Se lo pasa en grande lo mismo en la piscina, en esas clases de natación adaptada de los viernes por la tarde, que en las escapadas veraniegas a la playa. Iker es un niño bergarés que el 5 de marzo cumplirá tres años, y también es el protagonista de una campaña con la que sus padres quieren recaudar fondos para mantener las investigaciones que se están llevando a cabo sobre las enfermedades mitocondriales. ‘Movilízate con Iker’ quiere convertirse en un antídoto contra los recortes que han sufrido por la crisis las ayudas al estudio de un tipo de dolencia poco frecuente que, en el caso de este niño, le impide hablar, moverse o simplemente sostenerse.
Cuando sus aitas volvieron a casa del hospital de Arrasate con su recién nacido, lo último que pensaron es que, en unos pocos meses, su vida iba a dar semejante vuelco. Iker era un niño aparentemente sano, aunque al poco tiempo Ana Belén se encontró siendo «una madre joven y primeriza diciendo ‘a mi niño le pasa algo’». Los primeros signos de alarma saltaron con las interminables lloreras de Iker. Podía estar sollozando ocho horas seguidas, toda la noche. «Era desesperante, fue una etapa muy dura». Los médicos atribuían los lloros a cólicos del lactante. «Era muy pequeñito y tampoco había otra cosa en la que fijarse».
Entre los tres y cuatro meses los aitas de Iker se percataron de que el niño no se desarrollaba correctamente. «Tengo una familia grande y amigos con niños de su edad, y veía que hacían cosas que mi hijo no podía. Lo cogía en brazos y era muy blandito, tanto su cabeza como tronco. No tenía ninguna sujeción. Hoy en día sigue igual, es como un muñequito de trapo, no sostiene ni la cabeza», explica su ama. Tampoco fijaba la vista. «Siempre he dicho que he tenido la sensación de que te traspasa con la mirada, mira más allá de ti. Es la sensación que teníamos cuando nos poníamos delante con un muñeco, la de que no prestaba atención, la falta de interés, cuando un bebé de esa edad lo que está deseando es que haya cuentos, juguetes, música y ruido».
Degenerativa
Aunque en la mayoría de los casos el diagnóstico «es muy difícil», con Iker una resonancia magnética fue suficiente para que los médicos empezaran a poner nombre a lo que le pasaba: tenía el síndrome de Leigh, un tipo de enfermedad mitocondrial que presenta unas lesiones cerebrales que están bien definidas. Es cuando a sus aitas les cayó el jarrón de agua fría, en ese momento en el que les explicaron que tenía «una enfermedad grave, degenerativa y que no tiene cura». Otro tipo de pruebas, como un punción lumbar o biopsias de piel y de músculo, corroboraron el diagnóstico. Iker tenía cuatro meses y una dolencia de la que en su casa jamás habían oído hablar.
Ana Belén, hoy en día una experta en la patología, explica que las mitocondrias «son unos organelos que están dentro de las células y cuya función es convertir el alimento y el oxígeno en la energía que nuestros órganos necesitan para funcionar. Hay casos en los que las mitocondrias están enfermas o simplemente no están. Y, dependiendo de dónde estén, afectan a un órgano u otro. Hay personas en las que deriva en insuficiencia renal, en otras en insuficiencias respiratorias o en cardiopatías...». En el caso de Iker su cerebro padece una severa afectación, lo que ha impedido desde su nacimiento un correcto desarrollo.
En otros casos el diagnóstico de esta enfermedad, que puede aparecer a cualquier edad –«conozco a quien se le ha manifestado con 8 años, o con 50»– es más complejo. En España hay en la actualidad 800 casos detectados, pero Ana Belén cree que habrá otros sin diagnosticar, «porque como es muy difícil, habrá casos más leves, musculares, que se achacan a la fatiga crónica o a la fibromialgia, y al final acaban siendo mitocrondiales».
Hasta hace un año, Iker podía reír y llorar. Pero una dieta para controlar sus ataques epilépticos no dio el resultado esperado y tuvo que ser ingresado en la UCI en estado de coma, «para que te hagas la idea de lo complicadas que son estas enfermedades y que cualquier cosa puede tener repercusiones graves y, ya no te hablo de una gripe o de un virus». Desde entonces ya no puede reír, ni llorar.
El pasado jueves a Iker le dieron el alta hospitalaria, tras pasar 9 días ingresado por una neumonía de aspiración, «porque para él comer también es complicado», relata Ana Belén, que gracias a las ayudas al cuidado de hijos con cáncer o con enfermedad grave tiene una reducción de jornada de hasta el 99% que le permite dedicarse a tiempo completo a Iker. La lucha de este niño y de su familia se ha convertido también en la mejor campaña de sensibilización sobre una dolencia tan desconcida como «cruel: cuando está bien hacemos la vida más normalizada posible, pero cualquier cosa que le pasa no sabes si va a ser la última».