DIARIO VASCO (2015-07-04)
Catalogada como enfermedad rara
por la Unión Europea ,
la Fibrosis Quística
es una enfermedad génetica que a dia de hoy, no tiene cura. Esta alteración
hereditaria afecta al aparato respiratorio y digestivo provocando un moco
anormalmente pegajoso, el cual bloquea los conductos respiratorios y
proporciona un ambiente perfecto para el desarrollo de infecciones.
A la espera de un
descubrimiento médico o una terapia génica, las personas que lo padecen sufren
constantes catarros y su capacidad respiratoria se reduce hasta en un 70%. Esta
enfermedad, confundida en diversas ocasiones con la neumonía, no suele ser fácil
de identificar lo que supone para el paciente cierta incertidumbre. Los
profesionales médicos tratan de hallar una solución a esta alteración, pero en
el proceso de búsqueda tratan de retrasar en la medida de lo posible el
agravamiento de síntomas mediante medicamentos o una dosis diaria de
fisioterapia respiratoria.
La asociación
guipuzcoana de Fibrosis Quística, Arnasa, junto con la colaboración de Gros
Xake Taldea ha organizado por cuarta vez en San Sebastián, una jornada de
partidas simultáneas de ajedrez para reivindicar la existencia de la enfermedad
al resto de personas que aún no la conocen. Reclaman una unidad de referencia
en el hospital Cruces donde los enfermos de Fibrosis Quística puedan ser
tratados de forma particular sin estar en contacto con personas que no padecen
esta alteración genética. Arnasa trata de que Osakidetza reconozca la
fisioterapia como elemento esencial para la mejora de los pacientes y que
colaboren con ellos en cuanto a la financiación.
La jornada que se
vivía esta mañana en el Boulevard de San Sebastián, reunía tanto a personas que
quieren colaborar en esta iniciativa como personas que padecen esta enfermedad.
La unión de todos ellos conseguía hacer jake mate a la Fibros Quística