NOTICIAS DE NAVARRA (2016-01-05)
La plaza de Navarra de Tafalla
acogió el domingo un mercadillo solidario con una decena de puestos de
artículos artesanales con el propósito de recaudar fondos que se van a destinar
a los enfermos con Síndrome de Dravet, una epilepsia genética de las llamadas
enfermedades raras que se manifiesta durante el primer año de vida y que
produce retrasos cognitivos, problemas motores y de comportamiento y otras
alteraciones.
Los visitantes
pudieron adquirir productos elaborados por artistas de la localidad: artículos
de bisutería, collares, pendientes, colgantes y pulseras de todo tipo;
sombreros, tules, casquetes, fulares o pañuelos de seda pintados a mano;
camisetas, lapiceros, libretas, cuadernos y diversos productos de decoración.
La mayor parte de ellos ya participaron en un mercadillo similar organizado en
diciembre, entonces a beneficio de los afectados por el síndrome de Rett, otra
de las enfermedades raras.
CINCO CASOS
EN NAVARRA En esta ocasión, una
parte de los beneficios los destinaron a la Fundación Síndrome
de Dravet. Se estima que una de cada 30.000 personas sufre esta enfermedad, que
puede llegar a generar un riesgo de mortalidad en un porcentaje del 20% de los
casos. En Navarra hay cinco casos diagnosticados. Desde la Fundación están tratando
de promover la investigación en el entorno de la enfermedad, con el fin de
avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar
tratamientos efectivos. Su objetivo es generar un ecosistema de investigación
que permita acelerar la aparición de nuevos fármacos. Familiares de una niña
afectada por esta enfermedad ofrecieron información en uno de los puestos.
La artista local
Asun Requena ocupó dos puestos con cuadros y piezas artísticas. Al igual que en
el resto del mercadillo, un porcentaje de lo recaudado se entregará al Síndrome
de Dravet y el resto a los padres del joven Roberto Requena, fallecido en
febrero tras una agresión. Servirá como ayuda para pagar los gastos judiciales
del proceso que se ha llevado tras la muerte de su hijo y para financiar una
escultura dedicada al malogrado joven, que será elaborada por su tía Asun,
quien ya tiene hechos unos bocetos y que pretende colocar, una vez obtenga el
correspondiente permiso municipal, en el centro del Patio de la Kolasa , en un lugar cercano
a donde sufrió la fatídica agresión.